Julie Casson compartilha a história comovente da doença limitante da vida de seu marido Nigel. Em 2006, Nigel começou a ter problemas de fala, descrevendo sua língua como se sentisse estranha e pesada. Preocupados, procuraram aconselhamento médico e foram encaminhados a um terapeuta da fala. Embora tenha sido diagnosticada disartria, a causa permaneceu desconhecida. Mais testes, incluindo exames de sangue, ressonâncias magnéticas e um teste de eletromiografia (EMG), foram realizados para descartar outras condições. O médico comparou sua situação a um navio no horizonte, incerto até que se aproxime.
Nigel, um ex-andaime, foi diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), uma condição debilitante que progressivamente retira a capacidade de uma pessoa se mover, falar, comer e respirar. Enquanto Nigel e sua esposa pesquisavam a ELA online, eles se depararam com um documentário sobre um homem com ELA que havia escolhido acabar com sua vida na Dignitas, uma organização sem fins lucrativos em Zurique que oferece suicídio assistido por médicos a pessoas com doenças terminais. Embora Nigel inicialmente tenha expressado simpatia pelo homem, ele também viu isso como uma opção viável.
No entanto, decidiram focar no tratamento e viver suas vidas ao máximo. Ao longo dos anos, a ELA cobrou seu preço no corpo de Nigel, começando pela fala e depois afetando sua capacidade de andar. Ele passou de usar uma bengala para um andador e, eventualmente, dependia de uma cadeira de rodas. Nigel também perdeu força no pescoço, necessitando de um colar cervical para manter a postura correta. Com o tempo, ele também perdeu força nos braços, tornando até tarefas simples como escovar os dentes incrivelmente difíceis.
O diagnóstico de Nigel transformou completamente suas vidas. Eles passaram de indivíduos ativos e sociáveis para serem consumidos pelas demandas de cuidar de Nigel. Sua esposa assumiu o papel de cuidadora principal, com sua filha Ellie deixando o emprego para ajudá-los. No entanto, à medida que a condição de Nigel piorava, eles precisavam de apoio adicional. Eventualmente, sua casa se transformou em uma ala hospitalar improvisada, com cuidados prestados 24 horas por uma equipe de cuidadores.
Apesar dos desafios que enfrentava, Nigel nunca reclamou de seu destino. Ele permaneceu o mesmo homem gregário e engraçado que sempre fora, mesmo com seu corpo se deteriorando.
História de Amor Trágica: Batalha de Nigel contra a ELA Termina em Decisão Angustiante
Em uma reviravolta chocante, Nigel, um bravo lutador na batalha contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), tomou a difícil decisão de encerrar sua vida em seus próprios termos. A esposa de Nigel, Julie, ficou ao seu lado enquanto ele embarcava em uma jornada para a Dignitas, uma organização controversa de morte assistida. A determinação de Nigel em morrer com dignidade e um sorriso no rosto foi recebida com emoções mistas por seus entes queridos.
A batalha de Nigel contra a ELA havia sido uma montanha-russa de altos e baixos. Houve momentos de estabilidade em que ele e sua família conseguiam se adaptar às suas deficiências, mas então vieram os contratempos devastadores que o deixaram mais fraco e vulnerável. Em agosto de 2016, Nigel passou por um desses episódios particularmente ruins, que o deixaram sentindo que a doença estava apagando lentamente seu espírito e identidade.
Recusando-se a deixar a ELA tirar seu senso de humor e personalidade, Nigel fez um anúncio chocante em setembro do ano seguinte. Ele havia encontrado sua “cura” – uma viagem para a Dignitas. Nigel acreditava que morrer enquanto ainda era capaz de encontrar felicidade e sorrir era a vitória final sobre a doença. Embora Julie quisesse discordar, ela sabia no fundo que a morte de Nigel seria um processo lento e doloroso, e não poderia negar seu último desejo.
O casal imediatamente começou o intricado processo de contatar a Dignitas e informar seus familiares mais próximos, amigos e médicos sobre a decisão de Nigel. O caminho para a Dignitas estava cheio de obstáculos burocráticos, exigindo julgamento inabalável e mobilidade física para auto-administrar o medicamento letal. Além disso, uma montanha de relatórios médicos teve que ser submetida para cumprir os pré-requisitos.
Depois de seis semanas exaustivas, a tão esperada carta chegou, concedendo a Nigel a “luz verde provisória” para prosseguir com seu plano. Nigel estava radiante – ele finalmente tinha sua “cura” e a data de sua partida estava marcada.
Em seu último Natal juntos em dezembro de 2016, Nigel assumiu o controle da música, tocando a icônica música de George Michael “Last Christmas”. No entanto, ele não resistiu à sua natureza travessa e repetidamente tocou apenas as duas primeiras palavras da música, achando isso hilariamente divertido. Este momento descontraído capturou a essência do caráter de Nigel – alguém que enfrentava a adversidade com um sorriso e senso de humor.
À medida que a jornada de Nigel para a Dignitas se aproximava, seus entes queridos lidavam com uma mistura de emoções. Enquanto entendiam seu desejo de escapar da dor e do sofrimento, não conseguiam deixar de sentir a imensa perda que os aguardava. A decisão de Nigel de tomar controle de seu próprio destino destacou as complexidades do debate em torno da morte assistida.
A história de Nigel serve como um lembrete da força e coragem necessárias para enfrentar doenças terminais de frente. Sua determinação em viver a vida em seus próprios termos, mesmo diante de adversidades inimagináveis, é um testemunho do poder do espírito humano.
Nigel gradualmente perdeu o uso de suas pernas, mas isso não o impediu de perseguir seu desejo por suicídio assistido. Após uma longa jornada de Scarborough a Zurique em um motorhome totalmente adaptado chamado ‘Mabel’, Nigel, sua esposa Julie e seus três filhos chegaram à Dignitas em 25 de abril de 2017. A instalação, localizada em um parque industrial com um supermercado Lidl nas proximidades, parecia bastante comum por fora. Por dentro, os quartos eram básicos, oferecendo apenas móveis essenciais como um sofá, uma cama eletrônica, uma mesa de jantar e uma cozinha. Nigel teve que passar por duas reuniões com um médico afiliado à Dignitas para garantir que sua decisão pelo suicídio assistido não fosse influenciada por fatores externos e que ele entendesse completamente as consequências. A determinação e a mente sã de Nigel levaram à aprovação de seu desejo.
Acompanhado por dois escoltas gentis e acolhedores, Nigel prosseguiu com o procedimento. Antes de se despedirem, os três filhos de Nigel tiveram momentos emocionais com o pai. Craig, o mais velho, abraçou Nigel com força e expressou sua admiração, chamando-o de seu herói. Ellie, com lágrimas nos olhos, beijou seu pai na bochecha e compartilhou o quanto sentiria sua falta e como ele sempre estaria em seus pensamentos e coração. Becky, a mais nova, derramou lágrimas, mas conseguiu encontrar conforto ao descansar o rosto contra o pescoço do pai, assegurando-lhe que ele finalmente poderia parar de lutar. Nigel recompensou-a com um sorriso e um abraço extra, agradecendo-lhe pelo apoio. Por último, foi a vez de Julie. Enquanto segurava a mão de Nigel, ela olhou nos olhos dele, sabendo que nunca mais experimentaria um amor tão profundo e incondicional. Eles trocaram palavras sinceras, expressando sua felicidade e amor um pelo outro. Com um último beijo nas pálpebras e nos lábios de Nigel, Julie se despediu de seu amado marido, prometendo sempre valorizar sua memória.
Perda Dilacerante: A Jornada de Nigel para a Dignidade
Num adeus emocionado, Nigel enfrentou corajosamente seus últimos momentos com sua família ao seu lado. Enquanto o dispositivo administrava o barbitúrico, segurávamos a respiração, incapazes de desviar o olhar. A seringa se esvaziou, e corremos para abraçá-lo, valorizando cada último momento juntos.
Com corações pesados, relutantemente tivemos que nos despedir de Nigel, deixando-o aos cuidados de estranhos. A papelada que ele havia assinado concedia à Dignitas a autoridade para lidar com os arranjos necessários, incluindo a cremação, obtenção de um atestado de óbito e notificação das autoridades apropriadas.
Foi uma realização devastadora que Nigel seria cremado sem um único pranteante. Ninguém teria a chance de se despedir dele pela última vez ou derramar uma lágrima por sua perda. A ausência de palavras gentis para honrar a vida deste homem excepcional deixou um vazio em nossos corações.
A repatriação do corpo de Nigel foi desencorajada pela Dignitas, pois complicaria as coisas e potencialmente desencadearia uma investigação policial sobre sua morte. Em vez disso, confiamos à Dignitas o transporte de suas cinzas para Heathrow, onde um diretor funerário as traria para casa. Levaram três longas semanas para que as cinzas de Nigel finalmente chegassem.
Sete anos se passaram desde a partida de Nigel, mas a dor ainda persiste. Nossa família unida se apoia mutuamente, encontrando consolo na certeza de que os desejos de Nigel foram cumpridos. O fato de ele ter sido capaz de falecer com um sorriso e dignidade nos traz algum conforto.
No entanto, é inegável que Nigel deveria ter sido capaz de morrer no conforto de sua própria casa. A atual lei do Reino Unido sobre a morte assistida deve passar por uma transformação. Ninguém deveria ter que suportar a jornada árdua que Nigel enfrentou, especialmente considerando que ele teve que tomar a decisão prematuramente. Poderíamos ter tido mais tempo juntos – seis meses, talvez até um ano.
Além disso, nenhuma família deve ser submetida ao tormento de deixar o corpo de seu ente querido para trás. Para nós, essa sempre será a parte mais angustiante desta jornada.
Conceder a indivíduos terminais controle e escolha sobre sua própria morte melhoraria muito a qualidade e a alegria de seus dias restantes. É inconcebível que o Parlamento Britânico não consiga elaborar uma lei que não apenas proteja os indivíduos vulneráveis, mas também capacite aqueles que enfrentam o fim de suas vidas com controle, escolha e dignidade.
Nigel não merecia nada menos.
