Julie Casson condivide la commovente storia della malattia limitante della vita di suo marito Nigel. Nel 2006, Nigel ha iniziato a sperimentare problemi di linguaggio, descrivendo la sua lingua come straniera e pesante. Preoccupati, hanno cercato consiglio medico e sono stati indirizzati a un logopedista. Anche se è stata diagnosticata la disartria, la causa è rimasta sconosciuta. Ulteriori test, tra cui esami del sangue, risonanze magnetiche e un test di elettromiografia (EMG), sono stati condotti per escludere altre condizioni. Il medico ha paragonato la loro situazione a una nave all’orizzonte, incerta finché non si avvicina.
Nigel, ex ponteggiatore, è stato diagnosticato con la SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), una condizione debilitante che toglie progressivamente la capacità di muoversi, parlare, mangiare e respirare a una persona. Mentre Nigel e sua moglie cercavano informazioni sulla SLA online, sono incappati in un documentario su un uomo con SLA che aveva scelto di porre fine alla sua vita a Dignitas, un’organizzazione no-profit a Zurigo che offre il suicidio assistito da un medico a individui con malattie terminali. Anche se Nigel ha inizialmente espresso simpatia per l’uomo, ha anche visto questa come un’opzione valida.
Tuttavia, hanno deciso di concentrarsi sul trattamento e vivere la loro vita al massimo. Nel corso degli anni, la SLA ha avuto il suo costo sul corpo di Nigel, iniziando con il suo linguaggio e poi influenzando la sua capacità di camminare. È passato dall’uso di un bastone a un deambulatore e alla fine ha fatto affidamento su una sedia a rotelle. Nigel ha anche perso forza nel collo, richiedendo un collare cervicale per mantenere una postura corretta. Col passare del tempo, ha perso forza anche nelle braccia, rendendo persino compiti semplici come lavarsi i denti incredibilmente difficili.
La diagnosi di Nigel ha completamente trasformato le loro vite. Sono passati da essere individui attivi e socievoli a essere consumati dalle esigenze di prendersi cura di Nigel. Sua moglie ha assunto il ruolo di caregiver principale, con la loro figlia Ellie che ha lasciato il lavoro per aiutarli. Tuttavia, man mano che la condizione di Nigel peggiorava, avevano bisogno di ulteriore supporto. Alla fine, la loro casa si trasformò in un reparto ospedaliero improvvisato, con cure 24 ore su 24 fornite da un team di assistenti.
Nonostante le sfide affrontate, Nigel non si è mai lamentato del suo destino. È rimasto lo stesso uomo socievole e divertente che era sempre stato, anche mentre il suo corpo si deteriorava.
Storia d’amore tragica: la battaglia di Nigel con la SLA si conclude con una decisione straziante
In un’incredibile svolta degli eventi, Nigel, un coraggioso combattente nella battaglia contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), ha preso la difficile decisione di porre fine alla sua vita secondo i suoi termini. La moglie di Nigel, Julie, è rimasta al suo fianco mentre intraprendeva un viaggio verso Dignitas, un’organizzazione controversa per l’assistenza al suicidio. La determinazione di Nigel di morire con dignità e un sorriso sul volto è stata accolta con emozioni contrastanti dai suoi cari.
La battaglia di Nigel con la SLA era stata un’altalena di alti e bassi. C’erano momenti di stabilità in cui lui e la sua famiglia potevano adattarsi alle sue disabilità, ma poi arrivavano i colpi devastanti che lo rendevano più debole e vulnerabile. Ad agosto 2016, Nigel ha vissuto uno di questi episodi particolarmente brutti, che lo facevano sentire come se la malattia stesse cancellando lentamente il suo spirito e la sua identità.
Rifiutandosi di lasciare che la SLA gli portasse via il senso dell’umorismo e la personalità, Nigel ha fatto un’annuncio scioccante nel settembre dell’anno successivo. Aveva trovato la sua “cura” – un viaggio a Dignitas. Nigel credeva che morire mentre era ancora in grado di trovare felicità e sorridere fosse la vittoria definitiva sulla malattia. Anche se Julie voleva opporsi, sapeva nel profondo che la morte di Nigel sarebbe stata un processo lento e doloroso, e non poteva negargli il suo ultimo desiderio.
La coppia ha immediatamente iniziato il complesso processo di contattare Dignitas e informare i loro parenti più stretti, amici e medici sulla decisione di Nigel. La strada verso Dignitas era piena di ostacoli burocratici, richiedendo un giudizio inattaccabile e la capacità fisica di auto-somministrare il farmaco letale. Inoltre, una montagna di referti medici doveva essere presentata per soddisfare i requisiti.
Dopo sei settimane estenuanti, è arrivata la tanto attesa lettera, concedendo a Nigel il “via libera provvisorio” per procedere con il suo piano. Nigel era felice – finalmente aveva la sua “cura” e la data della sua partenza era fissata.
Per il loro ultimo Natale insieme nel dicembre 2016, Nigel si è occupato della musica, suonando la canzone iconica di George Michael “Last Christmas.” Tuttavia, non ha potuto resistere alla sua natura birichina e ha ripetutamente suonato solo le prime due parole della canzone, trovandolo divertentemente divertente. Questo momento spensierato ha catturato l’essenza del carattere di Nigel – qualcuno che affrontava l’avversità con un sorriso e un senso dell’umorismo.
Mentre il viaggio di Nigel verso Dignitas si avvicinava, i suoi cari si confrontavano con un mix di emozioni. Pur comprendendo il suo desiderio di sfuggire al dolore e alla sofferenza, non potevano fare a meno di sentire la grande perdita che li attendeva. La decisione di Nigel di prendere il controllo del proprio destino ha evidenziato le complessità del dibattito sull’eutanasia assistita.
La storia di Nigel serve da promemoria della forza e del coraggio necessari per affrontare le malattie terminali con determinazione. La sua determinazione a vivere la vita secondo i suoi termini, anche di fronte a difficoltà inimmaginabili, è una testimonianza del potere dello spirito umano.
Nigel ha gradualmente perso l’uso delle gambe, ma ciò non lo ha fermato nel perseguire il suo desiderio di suicidio assistito. Dopo un lungo viaggio da Scarborough a Zurigo in un camper completamente adattato chiamato ‘Mabel’, Nigel, sua moglie Julie e i loro tre figli sono arrivati alla Dignitas il 25 aprile 2017. La struttura, situata in una zona industriale con un supermercato Lidl nelle vicinanze, appariva piuttosto ordinaria dall’esterno. All’interno, le stanze erano semplici, offrendo solo mobili essenziali come un divano, un letto elettronico, un tavolo da pranzo e una cucina. Nigel ha dovuto affrontare due incontri con un medico affiliato alla Dignitas per garantire che la sua decisione per il suicidio assistito non fosse influenzata da fattori esterni e che comprendesse appieno le conseguenze. La determinazione e la lucidità di Nigel hanno portato all’approvazione del suo desiderio.
Accompagnato da due gentili e accoglienti accompagnatori, Nigel ha proseguito con la procedura. Prima di dirsi addio, i tre figli di Nigel hanno avuto momenti emotivi con il padre. Craig, il maggiore, ha abbracciato Nigel forte e ha espresso la sua ammirazione, chiamandolo il suo eroe. Ellie, con le lacrime agli occhi, ha baciato il padre sulla guancia e ha condiviso quanto gli mancherà e come lui sarà sempre nei suoi pensieri e nel suo cuore. Becky, la più giovane, ha versato lacrime ma è riuscita a trovare conforto appoggiando il viso al collo del padre, assicurandogli che poteva finalmente smettere di lottare. Nigel l’ha ricompensata con un sorriso e un abbraccio in più, ringraziandola per il suo sostegno. Infine, è stato il turno di Julie. Mentre teneva la mano di Nigel, ha fissato i suoi occhi nei suoi, sapendo che non avrebbe mai più vissuto un amore così profondo e incondizionato. Si sono scambiati parole sentite, esprimendo la loro felicità e amore reciproco. Con un ultimo bacio sulle palpebre e sulle labbra di Nigel, Julie ha salutato il suo amato marito, promettendo di custodire sempre il suo ricordo.
Perdita Straziante: Il Viaggio di Nigel verso la Dignità
In un commovente addio, Nigel ha affrontato coraggiosamente i suoi ultimi momenti con la sua famiglia al suo fianco. Mentre il macchinario somministrava il barbiturico, tenevamo il fiato, incapaci di distogliere lo sguardo. La siringa si svuotò, e ci affrettammo ad abbracciarlo, apprezzando ogni istante insieme.
Con il cuore pesante, abbiamo dovuto riluttantemente separarci da Nigel, lasciandolo nelle mani di estranei. I documenti che aveva firmato concedevano a Dignitas l’autorità di gestire gli accordi necessari, tra cui la cremazione, l’ottenimento di un certificato di morte e la notifica alle autorità competenti.
È stata una realizzazione devastante il pensiero che Nigel sarebbe stato cremato senza un solo pianto. Nessuno avrebbe avuto la possibilità di dargli un ultimo addio o versare una lacrima per la sua perdita. L’assenza di parole gentili per onorare la vita di quest’uomo eccezionale ha lasciato un vuoto nei nostri cuori.
La repatriazione del corpo di Nigel è stata scoraggiata da Dignitas, poiché avrebbe complicato le cose e potenzialmente avrebbe scatenato un’indagine della polizia sulla sua morte. Invece, abbiamo affidato a Dignitas il trasporto delle sue ceneri a Heathrow, dove un direttore di pompe funebri le avrebbe portate a casa. Sono passate tre lunghe settimane prima che le ceneri di Nigel arrivassero finalmente.
Sono passati sette anni dalla partenza di Nigel, eppure il dolore persiste. La nostra famiglia unita si sostiene a vicenda, trovando conforto nella consapevolezza che i desideri di Nigel sono stati esauditi. Il fatto che sia riuscito a morire con un sorriso e dignità ci porta un po’ di conforto.
Tuttavia, è innegabile che Nigel avrebbe dovuto poter morire nel comfort della sua casa. La legge attuale nel Regno Unito sull’assistenza al morire deve subire una trasformazione. Nessuno dovrebbe dover subire il difficile percorso che ha affrontato Nigel, specialmente considerando che ha dovuto prendere la decisione in modo prematuro. Avremmo potuto avere più tempo insieme – sei mesi, forse anche un anno.
Inoltre, nessuna famiglia dovrebbe essere sottoposta al tormento di lasciare il corpo del proprio caro indietro. Per noi, quella sarà sempre la parte più angosciante di questo viaggio.
Concedere ai malati terminali il controllo e la scelta sulla propria morte migliorerebbe notevolmente la qualità e la gioia dei giorni rimanenti. È inconcepibile che il Parlamento britannico non possa ideare una legge che non solo tuteli gli individui vulnerabili ma dia anche potere a coloro che affrontano la fine della loro vita con controllo, scelta e dignità.
Nigel non meritava niente di meno.
